Trois leçons clés tirées de mon expérience auprès de mon enfant autiste

Avril est le Mois de la sensibilisation à l'autisme. Selon les dernières statistiques des Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC), un enfant sur 36 est atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA). Cela représente environ un enfant par classe. Ce chiffre a augmenté ces dernières années, parallèlement à l'amélioration des connaissances et des capacités de diagnostic. L'Institut national de la santé mentale définit le TSA comme « un trouble neurodéveloppemental qui affecte la façon dont les personnes interagissent avec les autres, communiquent, apprennent et se comportent ». Le vécu des personnes autistes est très variable. On observe un large éventail de comportements stéréotypés communs associés à l'autisme, notamment une attention accrue portée aux schémas, des comportements stéréotypés (mouvements corporels ou manipulation d'objets répétitifs), une sensibilité accrue aux bruits forts et à la lumière vive, des intérêts spécifiques intenses et une utilisation réduite du langage verbal. *Il est important de noter que l'intensité et l'expression de ces caractéristiques varient d'une personne à l'autre.*

L’autisme n’affecte pas seulement les personnes qui en sont atteintes, mais a également un impact significatif sur les soignants. Aidants de personnes autistes Ils souffrent d’un stress plus important. Par rapport à ceux qui s’occupent de personnes atteintes d’autres maladies chroniques. Ce stress accru expose les soignants d’enfants autistes à un risque accru de développer des problèmes de santé mentale, comportementale et physique qui non seulement ont un impact négatif sur leur propre santé, mais affectent également leurs performances professionnelles. La plupart des gens ne partagent pas le fait que leur enfant est autiste au travail par peur d’être jugés.

J'anime des programmes de leadership inclusif et d'alliance pour les personnes ayant des identités diverses depuis plus de dix ans. Je me sentais donc bien préparée pour être une alliée de ma fille lorsqu'elle a reçu un diagnostic d'autisme à l'âge de trois ans. J’ai rapidement réalisé que j’avais beaucoup à apprendre sur son autisme, et que je devais encore me présenter au travail pour faire mon travail efficacement. J'ai appris :

1. Lâcher prise sur mes attentes préconçues.
2. Volonté de surmonter la compassion.
3. Défendre de manière proactive les besoins de la communauté autiste.

Laissez tomber vos attentes préconçues concernant les troubles du spectre autistique.

Dans mon propre parcours en tant que mère d’un enfant autiste, j’ai dû gérer mon deuil et abandonner l’idée que ma fille était comme mon autre fille neurotypique (dont la capacité à penser et à raisonner correspondait aux normes et aux attentes de la société), et la remplacer par la réalité qu’elle était autiste. Au lieu de considérer l’autisme comme une perte, j’ai appris à le considérer comme un gain. Pour adopter un état d’esprit de croissance, j’ai réfléchi à :

• Qu'est-ce que l'unicité et la singularité de ma fille apportent à notre famille ?
• Comment puis-je utiliser cette expérience pour mieux faire preuve d’empathie envers les autres et défendre leurs intérêts ?
• Comment vais-je lui donner les moyens, ainsi qu’aux autres, de naviguer dans le monde ?

Au lieu d’essayer d’imposer des attentes neurotypiques sur la façon dont votre enfant interagit avec le monde, tenez compte de ses nuances et acceptez le caractère unique de votre enfant comme une force. Ces forces ne sont pas facilement comprises par la communauté neurotypique, il est donc important d’éduquer les autres et de défendre les besoins uniques de votre enfant. Le monde n’a pas été construit pour les personnes autistes, l’autonomisation est donc cruciale. En remplaçant vos attentes, cela vous aide à vous concentrer sur ce qui est sous votre contrôle et à laisser tomber ce qui est hors de votre contrôle, afin que vous puissiez vous présenter au travail de manière authentique et productive. Les forces des personnes autistes sont souvent mal comprises, ce qui nécessite des efforts concertés de sensibilisation et de défense des droits.

L'autisme est fortement héréditaire ( 80 % ), ce qui conduit certains parents à se sentir responsables de l'autisme de leur enfant. On se demande souvent quelles sont les causes de l'autisme. Bien que j'aie moi aussi été curieuse, j'ai trouvé utile de ne pas alimenter cette culpabilisation, mais plutôt d'en faire un point de départ pour dialoguer avec mes collègues. Vos collègues pourraient être curieux et vous demander pourquoi votre enfant est autiste. Une réponse douce pourrait être : « Nous n'en savons rien avec certitude ; il y a encore tellement de choses que nous ignorons sur l'autisme. » Si je ressens un jugement plutôt que de la curiosité, je peux aborder proactivement les idées reçues selon lesquelles les vaccins causent l'autisme ou que l'analyse comportementale appliquée (ABA) peut le guérir.

L’autisme est courant et peut toucher n’importe qui. Si vos collègues n’ont pas encore interagi sciemment avec une personne autiste, vous pouvez utiliser l’histoire de votre enfant comme un moyen de construire une relation avec eux et la communauté autiste. Ils savent maintenant qu'il y a un enfant autiste. Ma fille a rendu l’autisme plus humain pour moi, et c’est ce que j’espère pour mes collègues en partageant son histoire. Partager vos expériences personnelles peut contribuer grandement à accroître la sensibilisation et la compréhension des troubles du spectre autistique sur le lieu de travail.

Préparez-vous à surmonter la pitié

Même les personnes bien intentionnées peuvent se laisser aller à la pitié lorsqu’elles apprennent les défis que représente la prise en charge des enfants autistes. On me rencontre généralement avec un visage triste et un « Je suis désolé » lorsque je dis que mon enfant est autiste. Cela n’est pas utile car cela implique des sentiments implicites de supériorité. Si vous ressentez de la pitié à propos de l’autisme de votre enfant, n’hésitez pas à corriger poliment vos pairs. Je réponds généralement : « Ce n’est pas une mauvaise chose, c’est juste différent. » Pour être plus proactive, je partage l’histoire d’autisme de mon enfant avec un sourire pour aider à montrer qu’elle est une enfant autiste. L’autisme ne la définit pas.

Partager des histoires sur l'autisme de votre enfant peut éveiller la curiosité des autres. Cela favorise un dialogue où chacun peut poser des questions en toute sécurité, avec empathie et bienveillance. Il s'agit de trouver un équilibre entre le partage des véritables difficultés que nous surmontons en famille, sans en dire trop (ce qui suscite la pitié) ni trop peu (ce qui entretient l'ignorance). Mon objectif est de donner envie aux gens d'en savoir plus sur elle et sur l'autisme afin que nous puissions rendre le monde plus inclusif pour elle et pour les autres. *Remarque : Il est important de mettre l'accent sur les aspects positifs et les capacités uniques des enfants autistes, en plus des difficultés rencontrées.*

Défendre proactivement les besoins de la communauté autiste : un guide complet

L'avenir des enfants autistes est en effet incertain. Avec un taux de chômage de 85 % , nombre d'entre eux se retrouvent sous-employés, malgré une productivité jusqu'à 140 % supérieure à celle des personnes neurotypiques occupant des postes adaptés. La discrimination à l'égard des personnes neurodivergentes persiste car la plupart des secteurs d'activité sont structurés selon les normes neurologiques typiques.

Comme de nombreuses personnes autistes sont non verbales ( 25 à 30 % ), elles peuvent avoir des difficultés à exprimer verbalement leurs besoins au travail. Elles peuvent avoir besoin du soutien de leurs aidants pour les aider à se faire entendre ou à trouver d'autres moyens de s'exprimer. Dans le livre *Women's Network and Non-Biological Networks with Autism, Sincerely, Your Autistic Child *, des enfants autistes partagent ce qu'ils aimeraient que leurs aidants sachent de leur autisme. Le point commun de leurs témoignages est qu'ils souhaiteraient que leurs aidants ne perçoivent pas leur autisme comme une faiblesse ou qu'ils nient leur autisme. Souvent, les personnes autistes souhaitent simplement être autistes ; ce sont les jugements des personnes trop critiques qui sont blessants.

L’un des aspects de la défense de l’autisme en milieu de travail est l’accessibilité. Pour que les personnes autistes puissent s’épanouir, elles doivent pouvoir accéder au monde de la même manière que les personnes neurotypiques. Étant donné que la lentille neurologique typique est utilisée pour la plupart des conceptions d’espaces courantes, il est important d’intégrer l’inclusion neurologique dans les espaces existants. Cela peut inclure des environnements adaptés aux besoins sensoriels avec moins de bruit et un éclairage naturel ou des aménagements pour les besoins sensoriels tels que des balançoires, des oreillers en mousse, des jouets anti-stress ou des écouteurs.

Dans ma ville natale, il y a une boulangerie qui emploie des personnes autistes. L'enfant du propriétaire a été diagnostiqué autiste en 1996, à une époque où l'autisme était encore peu connu. Afin d’offrir des opportunités égales aux personnes autistes, ils ont lancé une entreprise à vocation sociale tout en générant des bénéfices. J'ai créé une organisation à but non lucratif appelée Little Allies en 2020 pour m'assurer que chaque enfant se sente vu, entendu et appartienne lorsque ma fille est née avec l'autisme sans savoir qu'elle était autiste. Nous pouvons tous défendre nos causes là où nous sommes, trouver d’autres personnes qui les défendent, font du bénévolat ou soutiennent leurs causes.

Voici quelques exemples de la manière de défendre la communauté autiste :

1. S'informer et informer les autres sur l'autismeApprenez des personnes et des soignants de la communauté autiste et dissiper les idées fausses néfastes sur l’autisme.
2. Soutenir les entreprises et les institutions favorables à l'autismeInvestissez dans des entreprises inclusives et qui soutiennent les personnes autistes.
3. Plaidoyer pour des politiques globalesContactez les élus et exhortez-les à soutenir les politiques qui favorisent l’accès, l’égalité et l’inclusion des personnes autistes dans des domaines tels que l’éducation, l’emploi et les soins de santé.
4. Écouter et amplifier les voix de l'autismeTrouvez et partagez des histoires et des expériences authentiques de personnes autistes. association Autisme C’est un exemple d’organisation qui met en valeur les voix de la communauté autiste.
5. Soutenir la recherche sur l'autismeFaites un don aux organismes de recherche qui s’efforcent de mieux comprendre l’autisme et de développer des interventions et des soutiens efficaces.
6. Célébration du mois d'acceptation de l'autisme en avrilParticipez à des événements et à des activités qui sensibilisent et favorisent l’acceptation des personnes autistes.

L’autisme devient de plus en plus courant, mais il est encore mal compris. Lorsque votre enfant reçoit un diagnostic d’autisme, abandonnez vos attentes préconçues et soyez prêt à faire preuve de compassion et à défendre la communauté.